Doenças raras: representação e desafios

Abstract

O SUS propõe atender de maneira indistinta toda população, em casos especiais as Doenças Raras (DRs). Objetiva-se descrever a representação das DRs pelos Profissionais de Saúde e Familiares de crianças com DRs, e conhecer os desafios ou dificuldades vivenciadas por essa população. Utilizou-se entrevista e diário de campo para coleta de dados. Com amostragem de 24 pessoas dos Ambulatório de Genética ou Fibrose Cística do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), foi utilizada análise de conteúdo. Muitas são as barreiras encontradas para o acesso aos serviços de saúde e inclusão social, garantidos pelo SUS para as DRs.