PROFISSIONAIS E FAMILIARES DE CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS: DESAFIOS E PERSPECTIVAS

Abstract

Resumo: Em busca de um diagnóstico definitivo de Doenças Raras as pessoas recorrem a inúmeros serviços de saúde. Analisam-se desafios e perspectivas de profissionais e familiares de crianças de zero a cinco anos, residentes no Espírito Santo, atendidos em um Hospital Escola. Pesquisa qualitativa, que empregou entrevista, diário de campo e análise de conteúdo. Os participantes apontaram dificuldades vivenciadas: falta de exames, medicamentos, tratamento efetivo e seguro. Muitas são as barreiras que dificultam o acesso aos tratamentos especializados, sendo a judicialização um recurso para obter direitos. Conclui-se que faltam pesquisas e informações sobre Doenças Raras e capacitação para os profissionais.

Palavras-chave: Sistema Único de Saúde; Políticas de Saúde; Doenças Raras; Desafios e Perspectivas; Judicialização.