Características sociodemográficas de mães/pais de crianças com autismo, cuidados e tratamento realizado: uma análise exploratória

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha; Janderson Castro dos Santos; Víthor Rosa Franco; Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo; Iel Marciano de Moraes Filho

doi:10.47456/rbps.v26i1.40751

Autores/as

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha Universidade Estadual do Maranhão (UEMA) https://orcid.org/0000-0001-5197-4671
Janderson Castro dos Santos Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.
Víthor Rosa Franco São Francisco University, Campinas, SP https://orcid.org/0000-0002-8929-3238
Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo Universidade Paulista (UNIP)- Campus Brasília. Brasília, DF, Brasil. https://orcid.org/0000-0001-8292-5549
Iel Marciano de Moraes Filho Universidade Paulista, Campus Brasilia, Brasilia, Brasil . https://orcid.org/0000-0002-0798-3949

DOI:

https://doi.org/10.47456/rbps.v26i1.40751

Palabras clave:

Transtorno do Espectro Autista, Cuidadores, Tratamento

Resumen

Introdução: O cuidado à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) requer de mães/pais um dinamismo diário e uma atenção pormenorizada, pois, dependendo do nível de acometimento, associado aos aspectos familiares, é imprescindível destacar que as famílias vivenciam dificuldades diuturnas, e estas podem causar um nível de tensão no sistema familiar, podendo incluir desde aspectos financeiros até aqueles relacionados à qualidade de vida. Objetivo: Explorar as características sociodemográficas de cuidadores de crianças com TEA, bem como verificar os principais cuidados ofertados e terapêuticas utilizadas no acompanhamento das crianças. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem quantitativa. Participaram do estudo 23 mães/pais de três instituições da cidade de Balsas (MA). Os dados foram coletados por meio da aplicação de um formulário elaborado pelos pesquisadores que versava sobre informações pertinentes a dados sociodemográficos de mães/pais, sobre a convivência e acompanhamento das crianças em terapias. Resultados: As mães eram as que mais acompanhavam nas terapias; possuíam idade igual ou superior a 31 anos; casadas; donas de casa. Quanto à convivência com o(a) filho(a), a consideram boa ou muito boa; elas deixaram de participar de atividades de lazer para cuidar deles; estão satisfeitas com o tratamento recebido pelo(a) filho(a) e relataram existir outros membros na família com TEA e desconhecem tipo de terapia dispensada aos filhos. Conclusão: São muitas as dificuldades no cuidado de pessoas com TEA e, por isso, é fundamental que as/os cuidadoras(es) tenham uma rede de suporte à disposição, envolvendo familiares e amigos, bem como entes do Estado.

Descargas

Biografía del autor/a

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha, Universidade Estadual do Maranhão (UEMA)

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha

Enfermeira. Doutora em Saúde. Docente da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA) – Balsas – MA – Brasil.

E-mail: francidalmafilha@gmail.com

Orcid : https://orcid.org/0000-0001-5197-4671
Janderson Castro dos Santos, Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.

Janderson Castro dos Santos

Cirurgião Dentista. Doutor em Saúde. Docente do Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.

E-mail: jandesoncasto252@gmail.com

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-7508-5358
Víthor Rosa Franco, São Francisco University, Campinas, SP

Víthor Rosa Franco

Psicologo. Doutor em Psicologia. Professor do Departamento of Psychology, São Francisco University, Campinas, SP 13045510. Brasil

E-mail: vithorfranco@gmail.com

Orcid :https://orcid.org/0000-0002-8929-3238
Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo, Universidade Paulista (UNIP)- Campus Brasília. Brasília, DF, Brasil.

Miryam Moreira Mastrella de Araújo

Mestra em Sociologia pela Universidade Federal de Goiás–UFG. Professora da Universidade Paulista–UNIP. Brasília, Distrito Federal.

E-mail: mmmastrella@gmail.com

Orcid : https://orcid.org/0000-0001-8292-5549

Referencias

Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, Amoakohene E, Bakian AV, Bilder DA et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years: autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ, 2023;72(No. SS-2):1-14. doi: 10.15585/mmwr.ss7202a.

Carvalho Filha FSS, Moraes Filho IM, Soek AM, Lima NDP, Silva MVRS, Lima LM, et al. Ensino estruturado no cotidiano de estudantes inseridos no espectro autista: compreensão de pais/cuidadores. J Health NPEPS. 2021;6(1):87-105. doi: 10.30681/252610105000.

Nobre DS, Souza AM. Vivências de pais e/ou cuidadores de crianças com autismo em um serviço de plantão psicológico. Rev Baiana Enferm, 2018;32:e22706. doi: 10.18471/rbe.v32.22706.

Cabral CS, Falcke D, Marin AH. Relação família-escola-criança com transtorno do espectro autista: percepção de pais e professoras. Rev Bras Educ Espec. 2021;27:e0156. doi: 10.1590/1980-54702021v27e0156.

Maia Filho ALM, Nogueira AL, Silva KCO, Santiago RF. A importância da família no cuidado da criança autista. Rev Saúde Foco, 2016;3(1):66-83. http://www4.unifsa.com.br/revista/index.php/saudeemfoco/article/view/719.

Reis EAB, Silva IL, Portes JRM. Relações fraternais e autismo: uma revisão integrativa da literatura. Pensando Famílias, 2021;25(2):114-28. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1679-494X2021000200009.

Marques FC, Lacerda MKS, Alves JP, Silveira AR, Sampaio CA. Pessoas com sofrimento mental em recovery: trajetórias de vida. Interface (Botucatu), 2022;26:e200456. doi: 10.1590/interface.200456.

Oliveira WA, Silva JL, Scarpini NAM, Munõz SS, Silva MAI, Gonçalves MFC. Professor training in health postgraduate studies: analysis of an experience. Rev Bras Enferm, 2018;71(6):3115-20. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0319.

Alves SFS, Vivian AG, Hirdes A. Impactos da pandemia de covid-19 na saúde de cuidadoras de pessoas com transtornos do espectro autista. Ciênc Saúde Colet, 2022. doi: 10.1590/SciELOPreprints.3269.

Santos RD, Carvalho MIC, Carvalho Filha FSS, Moraes Filho IM. O que é a ecolalia para o autismo segundo a literatura? Nursing [São Paulo]. 2023;26(305):9993-99. doi: 10.36489/nursing.2023v26i305p9993-9999.

Mélo TR, Lucchesi VO, Ribeiro Júnior EJF, Signorelli MC. Caracterização do desenvolvimento neuropsicomotor e de linguagem de crianças atendidas por grupos no Núcleo Ampliado de Saúde da Família: uma abordagem interprofissional. Rev. CEFAC, 2020;22(3):e14919. doi: 10.1590/1982-0216/202022314919.

Dinora P, Bogenschutz M. Narratives on the factors that influence family decision making for young children with autism spectrum disorder. J Early Interv, 2018;40(3):195-211. doi: 10.1177/1053815118760313.

McAuliffe T, Thomas Y, Vaz S, Falkmer T, Cordier R. The experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: Managing family routines and mothers’ health and wellbeing. Aust. Occup. Ther. J. 2019;66(1):68-76. doi: 10.1111/1440-1630.12524.

Da Paz NS, Wallander JL. Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: A narrative review. Clin Psychol Rev, 2017;51:1-14. doi: 10.1016/j.cpr.2016.10.006.

Carvalho Filha FSS, Moura MEB, Sousa TV, Moraes Filho IM. Lugar da enfermagem é onde ela puder e souber atuar: contribuições na atenção a pessoas no espectro autista. Revisa, 2021;10(3):458-60. doi: 10.36239/revisa.v10.n3.p458a460.

Santos NMS, Coutinho DJG. Avaliação das implicações do envolvimento dos pais e cuidadores na evolução de crianças com transtorno do espectro autista. BJD, 2020;6(8):58218-36. doi: 10.34117/bjdv6n8-291.

Carvalho Filha FSS, Castro RP, Vilanova JM, Silva MVRS, Moraes Filho IM, Sousa TVS. Aplicação da teoria de Callista Roy a pais/cuidadores de crianças autistas: uma proposta intervencionista. Rev Enferm Atual In Derme, 2020;94(32):e-020081. doi: 10.31011/reaid-2020-v.94-n.32-art.728.

Marques SRL, Escarce AG, Lemos SMA. Letramento em saúde e autopercepção de saúde em adultos usuários da atenção primária. CoDAS, 2018;30(2):e20170127. doi: 10.1590/2317-1782/20182017127.

Siegel B. O mundo da criança com autismo: compreender e tratar perturbações do espectro do autismo. Porto: Porto Editora; 2008.

Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev. Gaúcha Enferm, 2016;37(3):e61572. doi: 10.1590/1983-1447.2016.03.61572.

Fornazier VCP, Jurdi APS. Itinerários terapêuticos de famílias de crianças com transtorno do espectro autista. BJD, 2022;8(4):25267-84. doi: 10.34117/bjdv8n4-175.

Papadopoulos C, Lodder A, Constantinou G, Randhawa G. Systematic Review of the relationship between autism stigma and informal caregiver mental health. J Autism Dev Disord, 2019;49(4):1665-85. doi: 10.1007/s10803-018-3835-z.

Souza JR, Barbosa RB. Autismo Infantil: a importância do afeto na família. Psicologia em Foco, 2016;6(1):39-48. https://periodicos.piodecimo.edu.br/online/index.php/psicologioemfoco/article/view/235

Pascalicchio ML, Alcântara KCGM, Pegoraro LFL. Vivências maternas e autismo: os primeiros indicadores de TEA e a relação mãe e filho. Estilos Clín. [internet]. 2021;26(3):548-65. doi: 10.11606/issn.1981-1624.v26i3p548-565.

Zanon RB, Backes B, Bosa CA. Diagnóstico do autismo: relação entre fatores contextuais, familiares e da criança. Psicologia: Teoria e Prática [internet]. 2017;19(1):152-163. doi: 10.5935/1980-6906/psicologia.v19n1p164-175.

Garcia SCM, Nascimento MA, Pereira M. Autismo infantil: acolhimento e tratamento pelo sistema único de saúde. Revi Valore, 2017;2(1):155-67. doi: 10.22408/reva12201735124-135.

Tonelli H. Autismo, teoria da mente e o papel da cegueira mental na compreensão de transtornos psiquiátricos. Psicol Reflex Crit [internet], 2011 24(1):126-4. doi: 10.1590/S0102-79722011000100015.

Oliveira MPR, Menezes IHCF, Sousa LM, Peixoto MRG. Formação e qualificação de profissionais de saúde: fatores associados à qualidade da atenção primária. Rev Bras Educ Med, 2016;40(4):547-59. doi: 10.1590/1981-52712015v40n4e02492014.

Ferreira MEV, Smeha LN. E agora Dr.? O pediatra diante do diagnóstico do transtorno do espectro autista. PSIUNISC [internet], 2017;2(1):156-71. doi: 10.17058/psiunisc.v2i2.11128.

Leite R, Meirelles LMA, Milhomem DB. Medicamentos usados no tratamento psicoterapêutico de crianças autistas em Teresina/PI. Boletim Informativo Geum [internet], 2015 [cited 2017 nov 21];6(3):91-7. http://www.ojs.ufpi.br/index.php/geum/article/viewFile/4377/3073

Riccioppo MRPL, Hueb MFD, Bellini M. Meu filho é autista: percepções e sentimentos maternos. Rev SPAGESP, 2021;22(2):132-46. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1677-29702021000200011

Campos TF, Braga RGN, Moura LN, Queiroz ERB, Guedes TAL, Almeida LHA. Análise da importância da qualificação dos profissionais de saúde para o manejo do transtorno de espectro autista (TEA). RSD, 2021;10(6):e32910615667. doi: 10.33448/rsd-v10i6.15667.

Weissheimer G, Mazza VA, Freitas CASL, Silva SR. Apoio informacional às famílias de crianças com transtorno do espectro autista. Rev Gaúcha Enferm, 2021;42:e20200076. doi: 10.1590/1983-1447.2021.20200076.

Ramos SD, Hernandez AC. Dilemas em Educação Inclusiva: problematizações em torno às crianças com altas habilidades/Asperger. Revista Educação, Artes e Inclusão, 2019;15(1):195-216. doi: 10.5965/1984317815012019195