Características sociodemográficas de mães/pais de crianças com autismo, cuidados e tratamento realizado: uma análise exploratória

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha; Janderson Castro dos Santos; Víthor Rosa Franco; Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo; Iel Marciano de Moraes Filho

doi:10.47456/rbps.v26i1.40751

Autores

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha Universidade Estadual do Maranhão (UEMA) https://orcid.org/0000-0001-5197-4671
Janderson Castro dos Santos Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.
Víthor Rosa Franco São Francisco University, Campinas, SP https://orcid.org/0000-0002-8929-3238
Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo Universidade Paulista (UNIP)- Campus Brasília. Brasília, DF, Brasil. https://orcid.org/0000-0001-8292-5549
Iel Marciano de Moraes Filho Universidade Paulista, Campus Brasilia, Brasilia, Brasil . https://orcid.org/0000-0002-0798-3949

DOI:

https://doi.org/10.47456/rbps.v26i1.40751

Palavras-chave:

Transtorno do Espectro Autista, Cuidadores, Tratamento

Resumo

Introdução: O cuidado à criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) requer de mães/pais um dinamismo diário e uma atenção pormenorizada, pois, dependendo do nível de acometimento, associado aos aspectos familiares, é imprescindível destacar que as famílias vivenciam dificuldades diuturnas, e estas podem causar um nível de tensão no sistema familiar, podendo incluir desde aspectos financeiros até aqueles relacionados à qualidade de vida. Objetivo: Explorar as características sociodemográficas de cuidadores de crianças com TEA, bem como verificar os principais cuidados ofertados e terapêuticas utilizadas no acompanhamento das crianças. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem quantitativa. Participaram do estudo 23 mães/pais de três instituições da cidade de Balsas (MA). Os dados foram coletados por meio da aplicação de um formulário elaborado pelos pesquisadores que versava sobre informações pertinentes a dados sociodemográficos de mães/pais, sobre a convivência e acompanhamento das crianças em terapias. Resultados: As mães eram as que mais acompanhavam nas terapias; possuíam idade igual ou superior a 31 anos; casadas; donas de casa. Quanto à convivência com o(a) filho(a), a consideram boa ou muito boa; elas deixaram de participar de atividades de lazer para cuidar deles; estão satisfeitas com o tratamento recebido pelo(a) filho(a) e relataram existir outros membros na família com TEA e desconhecem tipo de terapia dispensada aos filhos. Conclusão: São muitas as dificuldades no cuidado de pessoas com TEA e, por isso, é fundamental que as/os cuidadoras(es) tenham uma rede de suporte à disposição, envolvendo familiares e amigos, bem como entes do Estado.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Biografia do Autor

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha, Universidade Estadual do Maranhão (UEMA)

Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha

Enfermeira. Doutora em Saúde. Docente da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA) – Balsas – MA – Brasil.

E-mail: francidalmafilha@gmail.com

Orcid : https://orcid.org/0000-0001-5197-4671

Janderson Castro dos Santos, Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.

Janderson Castro dos Santos

Cirurgião Dentista. Doutor em Saúde. Docente do Instituto Superior de Educação de Caxias (ISEC) – Caxias – MA – Brasil.

E-mail: jandesoncasto252@gmail.com

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-7508-5358

Víthor Rosa Franco, São Francisco University, Campinas, SP

Víthor Rosa Franco

Psicologo. Doutor em Psicologia. Professor do Departamento of Psychology, São Francisco University, Campinas, SP 13045510. Brasil

E-mail: vithorfranco@gmail.com

Orcid :https://orcid.org/0000-0002-8929-3238

Miryam Moreira Mastrella de Araújo Araújo, Universidade Paulista (UNIP)- Campus Brasília. Brasília, DF, Brasil.

Miryam Moreira Mastrella de Araújo

Mestra em Sociologia pela Universidade Federal de Goiás–UFG. Professora da Universidade Paulista–UNIP. Brasília, Distrito Federal.

E-mail: mmmastrella@gmail.com

Orcid : https://orcid.org/0000-0001-8292-5549

Referências

Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, Amoakohene E, Bakian AV, Bilder DA et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years: autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ, 2023;72(No. SS-2):1-14. doi: 10.15585/mmwr.ss7202a.

Carvalho Filha FSS, Moraes Filho IM, Soek AM, Lima NDP, Silva MVRS, Lima LM, et al. Ensino estruturado no cotidiano de estudantes inseridos no espectro autista: compreensão de pais/cuidadores. J Health NPEPS. 2021;6(1):87-105. doi: 10.30681/252610105000.

Nobre DS, Souza AM. Vivências de pais e/ou cuidadores de crianças com autismo em um serviço de plantão psicológico. Rev Baiana Enferm, 2018;32:e22706. doi: 10.18471/rbe.v32.22706.

Cabral CS, Falcke D, Marin AH. Relação família-escola-criança com transtorno do espectro autista: percepção de pais e professoras. Rev Bras Educ Espec. 2021;27:e0156. doi: 10.1590/1980-54702021v27e0156.

Maia Filho ALM, Nogueira AL, Silva KCO, Santiago RF. A importância da família no cuidado da criança autista. Rev Saúde Foco, 2016;3(1):66-83. http://www4.unifsa.com.br/revista/index.php/saudeemfoco/article/view/719.

Reis EAB, Silva IL, Portes JRM. Relações fraternais e autismo: uma revisão integrativa da literatura. Pensando Famílias, 2021;25(2):114-28. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1679-494X2021000200009.

Marques FC, Lacerda MKS, Alves JP, Silveira AR, Sampaio CA. Pessoas com sofrimento mental em recovery: trajetórias de vida. Interface (Botucatu), 2022;26:e200456. doi: 10.1590/interface.200456.

Oliveira WA, Silva JL, Scarpini NAM, Munõz SS, Silva MAI, Gonçalves MFC. Professor training in health postgraduate studies: analysis of an experience. Rev Bras Enferm, 2018;71(6):3115-20. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0319.

Alves SFS, Vivian AG, Hirdes A. Impactos da pandemia de covid-19 na saúde de cuidadoras de pessoas com transtornos do espectro autista. Ciênc Saúde Colet, 2022. doi: 10.1590/SciELOPreprints.3269.

Santos RD, Carvalho MIC, Carvalho Filha FSS, Moraes Filho IM. O que é a ecolalia para o autismo segundo a literatura? Nursing [São Paulo]. 2023;26(305):9993-99. doi: 10.36489/nursing.2023v26i305p9993-9999.

Mélo TR, Lucchesi VO, Ribeiro Júnior EJF, Signorelli MC. Caracterização do desenvolvimento neuropsicomotor e de linguagem de crianças atendidas por grupos no Núcleo Ampliado de Saúde da Família: uma abordagem interprofissional. Rev. CEFAC, 2020;22(3):e14919. doi: 10.1590/1982-0216/202022314919.

Dinora P, Bogenschutz M. Narratives on the factors that influence family decision making for young children with autism spectrum disorder. J Early Interv, 2018;40(3):195-211. doi: 10.1177/1053815118760313.

McAuliffe T, Thomas Y, Vaz S, Falkmer T, Cordier R. The experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: Managing family routines and mothers’ health and wellbeing. Aust. Occup. Ther. J. 2019;66(1):68-76. doi: 10.1111/1440-1630.12524.

Da Paz NS, Wallander JL. Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: A narrative review. Clin Psychol Rev, 2017;51:1-14. doi: 10.1016/j.cpr.2016.10.006.

Carvalho Filha FSS, Moura MEB, Sousa TV, Moraes Filho IM. Lugar da enfermagem é onde ela puder e souber atuar: contribuições na atenção a pessoas no espectro autista. Revisa, 2021;10(3):458-60. doi: 10.36239/revisa.v10.n3.p458a460.

Santos NMS, Coutinho DJG. Avaliação das implicações do envolvimento dos pais e cuidadores na evolução de crianças com transtorno do espectro autista. BJD, 2020;6(8):58218-36. doi: 10.34117/bjdv6n8-291.

Carvalho Filha FSS, Castro RP, Vilanova JM, Silva MVRS, Moraes Filho IM, Sousa TVS. Aplicação da teoria de Callista Roy a pais/cuidadores de crianças autistas: uma proposta intervencionista. Rev Enferm Atual In Derme, 2020;94(32):e-020081. doi: 10.31011/reaid-2020-v.94-n.32-art.728.

Marques SRL, Escarce AG, Lemos SMA. Letramento em saúde e autopercepção de saúde em adultos usuários da atenção primária. CoDAS, 2018;30(2):e20170127. doi: 10.1590/2317-1782/20182017127.

Siegel B. O mundo da criança com autismo: compreender e tratar perturbações do espectro do autismo. Porto: Porto Editora; 2008.

Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev. Gaúcha Enferm, 2016;37(3):e61572. doi: 10.1590/1983-1447.2016.03.61572.

Fornazier VCP, Jurdi APS. Itinerários terapêuticos de famílias de crianças com transtorno do espectro autista. BJD, 2022;8(4):25267-84. doi: 10.34117/bjdv8n4-175.

Papadopoulos C, Lodder A, Constantinou G, Randhawa G. Systematic Review of the relationship between autism stigma and informal caregiver mental health. J Autism Dev Disord, 2019;49(4):1665-85. doi: 10.1007/s10803-018-3835-z.

Souza JR, Barbosa RB. Autismo Infantil: a importância do afeto na família. Psicologia em Foco, 2016;6(1):39-48. https://periodicos.piodecimo.edu.br/online/index.php/psicologioemfoco/article/view/235

Pascalicchio ML, Alcântara KCGM, Pegoraro LFL. Vivências maternas e autismo: os primeiros indicadores de TEA e a relação mãe e filho. Estilos Clín. [internet]. 2021;26(3):548-65. doi: 10.11606/issn.1981-1624.v26i3p548-565.

Zanon RB, Backes B, Bosa CA. Diagnóstico do autismo: relação entre fatores contextuais, familiares e da criança. Psicologia: Teoria e Prática [internet]. 2017;19(1):152-163. doi: 10.5935/1980-6906/psicologia.v19n1p164-175.

Garcia SCM, Nascimento MA, Pereira M. Autismo infantil: acolhimento e tratamento pelo sistema único de saúde. Revi Valore, 2017;2(1):155-67. doi: 10.22408/reva12201735124-135.

Tonelli H. Autismo, teoria da mente e o papel da cegueira mental na compreensão de transtornos psiquiátricos. Psicol Reflex Crit [internet], 2011 24(1):126-4. doi: 10.1590/S0102-79722011000100015.

Oliveira MPR, Menezes IHCF, Sousa LM, Peixoto MRG. Formação e qualificação de profissionais de saúde: fatores associados à qualidade da atenção primária. Rev Bras Educ Med, 2016;40(4):547-59. doi: 10.1590/1981-52712015v40n4e02492014.

Ferreira MEV, Smeha LN. E agora Dr.? O pediatra diante do diagnóstico do transtorno do espectro autista. PSIUNISC [internet], 2017;2(1):156-71. doi: 10.17058/psiunisc.v2i2.11128.

Leite R, Meirelles LMA, Milhomem DB. Medicamentos usados no tratamento psicoterapêutico de crianças autistas em Teresina/PI. Boletim Informativo Geum [internet], 2015 [cited 2017 nov 21];6(3):91-7. http://www.ojs.ufpi.br/index.php/geum/article/viewFile/4377/3073

Riccioppo MRPL, Hueb MFD, Bellini M. Meu filho é autista: percepções e sentimentos maternos. Rev SPAGESP, 2021;22(2):132-46. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1677-29702021000200011

Campos TF, Braga RGN, Moura LN, Queiroz ERB, Guedes TAL, Almeida LHA. Análise da importância da qualificação dos profissionais de saúde para o manejo do transtorno de espectro autista (TEA). RSD, 2021;10(6):e32910615667. doi: 10.33448/rsd-v10i6.15667.

Weissheimer G, Mazza VA, Freitas CASL, Silva SR. Apoio informacional às famílias de crianças com transtorno do espectro autista. Rev Gaúcha Enferm, 2021;42:e20200076. doi: 10.1590/1983-1447.2021.20200076.

Ramos SD, Hernandez AC. Dilemas em Educação Inclusiva: problematizações em torno às crianças com altas habilidades/Asperger. Revista Educação, Artes e Inclusão, 2019;15(1):195-216. doi: 10.5965/1984317815012019195